Autizmus - potreba samoty zamieňaná za osamelosť a naopak

Výskumy ukazujú, že autistickí ľudia túžia po priateľstvách úplne rovnako ako neurotypickí jedinci, no môžu mať problémy s ich nadväzovaním a udržiavaním.

Nízke sebavedomie a ťažkosti s porozumením, ťažký údel autistu

Samota človeka ubíja a hoci ju niektorí z nás občas cielene vyhľadávajú, ja tiež, v skutočnosti nie je dobrá pre duševné zdravie žiadneho človeka. No vedeli ste, že ľudia s poruchou autistického spektra sa dokážu cítiť osamelo, aj keď sú obklopení členmi rodiny, priateľmi alebo kolegami?

Dnes je streda, 2. apríl, Svetový deň povedomia o autizme. A ja by som rada vyvrátila mýtus o tom, že autistom ich vlastný svet stačí. Nestačí. Aj oni potrebujú svoju spriaznenú dušu. No vysoké očakávania okolia kombinované s nedostatkom informácií, ignorantstvo, alebo nepochopenie toho, kým vlastne sú, im môžu priniesť iba jediné. Opakované sklamanie. Neraz spojené s nízkym sebavedomím, úzkosťou, depresiou, sebapoškodzujúcim správaním a samovražednými myšlienkami.

Autizmus je spektrum, nie porucha s rovnakým obrazom u každého

Skutočná miera postihnutia poruchou autistického spektra môže byť na prvý pohľad neviditeľná a nerozpoznaná. U detí sa dá autizmus diagnostikovať ešte pomerne dobre, horšie je to s dospelými, ktorí už osvoja nejaké tie modely správania a niečo zažijú.

Každý autista to má inak. Niektorých nedokážete naučiť ani len to, ako si natrieť chlieb s maslom a položiť naň plátok šunky, zatiaľ čo iní dokážu každý deň chodiť do práce a pracovať v administratíve, kreatíve, alebo aj manuálne. Autizmus však automaticky neznamená postihnutie úplne vylučujúce zo života. Je to len život s určitým obmedzením. Niekto toho toleruje a dokáže viac, niekto menej. 

Existujú napríklad osoby s takzvaným vysoko funkčným autizmom (HFASD) bez sprievodného intelektuálneho alebo jazykového postihnutia, ktoré majú zdanlivo aj lepšie predpoklady na vytváranie zmysluplných vzťahov a komunikáciu. A týchto spoznáte len ťažko. Ľudia s HFASD vedia obvykle bravúrne maskovať - skrývať svoje autistické črty pod rúško „normálnosti". Takže možno sa aj vy sami priatelíte s osobou, ktorá má napríklad Aspergerov syndróm a hoci vám v niektorých ohľadoch pripadá zvláštna, vôbec jej inakosť nepripisujete autizmu. A možno je to vaša kolegyňa či kolega.

Nech je to tak či onak, všetci jedinci s poruchou autistického spektra si zaslúžia podporu a porozumenie pri prekonávaní svojich špecifických výziev. Ak podporu nemôžu dostať od neurotypika, bolo by fér im pomôcť dostať sa aspoň do skupiny ľudí s podobným postihnutím. Pretože kto vám už má rozumieť lepšie než človek, ktorý denne čelí rovnakým či podobným výzvam?

Opakovane zažívaná trauma a vysušená duša

Porucha autistického spektra sa často vyskytuje v spojení s ďalšími psychickými poruchami a niekedy dokonca s viacerými súčasne. Tie sa žiaľ nevyhýbajú ani ľuďom s HFASD. Vedci dokázali, že až 79% dospelých s HFASD má aspoň jednu psychickú poruchu. Aké je percento u toho zvyšku, to žiaľ netuším, no tiež asi nebude nízke.

Čo tieto poruchy vyvoláva? Podľa mňa najlepšie vystihol príčinu väčšiny duševných chorôb vo svojom citáte fínsky spisovateľ Gunnar Mattsson. Povedal: 

„Človek si zvyká na hrôzu a hrôza sa mení. Nadíde deň, keď hrôza vysuší dušu a nevyvoláva ani len strach." 

A presne toto vysušenie duše ja vidím ako ten kritický moment, kedy človek začne vnímať svoje okolie i seba v pomýlenom svetle. Vtedy sa k autistickej vývinovej poruche pridruží aj psychická a je to (s prepáčením) v keli.

Osoby s poruchou autistického spektra sú aj bez „vysušenej duše" iní než neurotypickí jedinci. Už to, že ako autista musíte fungovať vo svete, ktorému nerozumiete a ťažko sa mu zvládate prispôsobovať, je značne traumatizujúce. Predstavte si svet, v ktorom chce mať každý človek slovo, je plný aktivít, vôní, svetla rôznej intenzity, rôznych zvukov a textúr. Vy ale nie ste schopní izolovať rušivé podnety vyberať si len to podstatné. Všetko sa na vás valí z každej strany. 

Väčšina ľudí dokáže rušivé podnety na pozadí ignorovať. Pre autistu však môže byť rušivý zvuk (alebo čokoľvek) až do tej miery znepokojivý, ako keď čašníčka nesie podnos s pohármi a 10 ľudí do nej strieľa z paint-ball pištolí. Aj preto sa niektorí autisti zvyknú vyhýbať zložitým situáciám, kde by mohli prísť nejaké pozvania na spoločenské udalosti alebo výzvy udržiavať nepretržitú komunikáciu. Niečo na rámec svojich povinností. Nechcú tomuto čeliť častejšie, než je bezpodmienečne nutné.

A teraz si predstavte, že ako autista predsa len prijmete všetky riziká, ktoré so sebou socializácia prináša. Ste v spoločnosti, čelíte všetkým interakciám, zmysly máte preťažené ostošesť, ale stále reagujete, ako sa od vás očakáva. Napriek tomu vás po niekoľkých zdanlivo úspešných pracovných pohovoroch odmietnu, vôbec sa vám nevydarí rande, alebo pri hádke dostanete označenia „zlý priateľ“ alebo „sebec“ a vy vôbec - ale naozaj vôbec - netušíte príčinu. Môžete si z tejto situácie vziať ponaučenie? Dokážete sa zmieriť s výsledkom? Bez príčiny asi sotva. 

Autista naozaj nedokáže len tak hádzať nezdary za hlavu, pretože jednotlivé nastavenia v jeho spektre ho takmer vždy privedú k nejakým ďalším prekážkam, ktoré musí zdolávať. A keď urobí všetko správne, cíti sa prirodzene z nedobrého výsledku veľmi frustrovaný. K niečomu takému, ako je sebaprijatie a odmietnutie pomýlených názorov neutrotypického človeka, vedie veľmi dlhá cesta. 

Nejasná autistická identita a postavenie v hierarchii

Pre všetkých ľudí na svete existujú štyri úrovne priateľstva. Na tej nižšej úrovni sú známi. Ľudia, ktorých poznáme len z videnia a s ktorými sem tam prehodíme zopár slov. Príležitostní priatelia sú ľudia, s ktorými zdieľame spoločné záujmy alebo podnikáme nejaké aktivity, ale nebudeme sa im zdôverovať so svojimi problémami. S blízkym priateľom zdieľame aj osobnejšie informácie, no tiež mu samozrejme nemôžeme zveriť každé tajomstvo. Iba vzťah s najlepším priateľom sa vyznačuje takou vysokou mierou dôvery, akceptácie a podpory. 

Ak si občas nie ste istí, kto vám je akým dobrým priateľom, verte mi, nechceli by ste byť v koži autistu. Stále čelia problémom s odhadom blízkosti vzťahov. Nevedia, kam do hierarchie človeka zaradiť. Svojich potenciálnych priateľov totiž vyhľadávajú a úroveň priateľstva posudzujú podľa spoločných záujmov a aktivít, čo samozrejme často nestačí. A dám aj príklad.

Pokiaľ by ste boli v koži autistu, podľa vašej logiky by napríklad mohla byť vašou priateľkou i dáma, ktorú pravidelne stretávate pri venčení psíka, nosí samé krásne handmade doplnky, ktoré vás fascinujú a každý deň spolu prehodíte slovo. To sú predsa krásne spoločné záujmy i aktivity. Dáma sa však s vami bude baviť maximálne o počasí alebo novom náhrdelníku, no vy jej v rozhovore vysypete podrobnosti o svojom zdravotnom stave a iné detaily, ktoré by neurotypik zdieľal iba s najlepším priateľom. A dáma sa tomu čuduje. Bežná realita.

Už samotné sociálne interakcie sú pre autistov nesmierne vyčerpávajúce. Čo je pre neurotypika bežný rozhovor, to je pre autistu akcia vyžadujúca detailné a systematické plánovanie, predovšetkým odhadovanie nálady diskutujúcich a vytváranie komunikačných máp. Pripomína to zdrojový kód webu s umelou inteligenciou - odpoveď sa zdá jednoduchá, ale na pozadí beží veľa myšlienkových pochodov a toľko znakov, že by sa z toho človeku zamotala hlava. 

Aj reč niektorých autistov môže mierne pripomínať robotickú, môžu sa v nej často opakovať slová, alebo má zvláštnu intonáciu, no nie je to pravidlo. Pravidlom je vnímanie reči. Zatiaľ čo neurotypik rozpráva, autista analyzuje každé slovo a hľadá v pamäti všetky použiteľné vetné konštrukcie, ktoré sa na danú situáciu hodia alebo sú osvedčené. A niekedy jednoducho nepochopí a nenájde. Až narazí na prekážku a nemá nachystanú odpoveď, buď zamrzne, alebo povie hocikomu hocičo. Alebo sa vyparí z povrchu zemského. O tom ešte bude reč.

Autisti spravidla nevedia čítať medzi riadkami a nie sú schopní abstrakcie. Ak raz niečo s niečím podľa nich logicky nesúvisí, nikdy si to nespoja. Môžu mať tiež veľký problém chápať gestá, dekódovať grimasy a zachytiť ironický či sarkastický tón. Pokiaľ je autista svedkom citových prejavov neurotypika, dosť možno rozmýšľa, ako má reagovať, či je v danej situácii žiadaný aj nejaký dotyk, objatie alebo čo má robiť. Väčšina autistov sa v týchto vodách necíti príliš sebaisto a radšej pre istotu s ľuďmi neudržiava ani očný kontakt. Niektorých sa nesmiete ani dotknúť.

Ako vychádzať s autistom?

Uvažujete, na ktorej úrovni v hierarchii priateľstva sa aktuálne nachádzate? Chcete byť oporou? Nevynášajte súdy, neprepichujte autistu pohľadom, neudržiavajte umelo rozhovor a nenúťte ho k okamžitým odpovediam. Dajte mu možnosť byť autentickým a ak vylezie zo svojej ulity, povie vám to aj sám. 

Za výber slov ale neručím. V rozhovore pravdepodobne vynechá komunikáciu, ktorá sa mu môže zdať prázdna alebo neúprimná. Pôjde k veci a možno povie aj nepríjemnú pravdu. Tak neohrabane a nediplomaticky. Ale nechce ublížiť. Aj autisti vedia mať iných ľudí úprimne radi. Iba si k nim môžu dlhšie hľadať cestu a ťažko im rozumejú.

Osoby s autizmom sa často vyznačujú priamym a úprimným správaním. Hovoria doslova tak, ako im zobák narástol, čo môže byť mylne interpretované ako hrubé a neúctivé. A niekedy fakt potrebujú povedať si svoje a môžu aj vybuchnúť, pretože v skutočnosti sa však spoločnosť správa neúctivo k nim. A opäť dám príklady.

Neurotypici väčšinou nechápu, aký je to pocit, keď horko ťažko udržiavate niť svojich myšlienok celistvú, s ťažkosťami sledujete konverzáciu, niekoľko minút chystáte vety, ktorými prispejete do diskusie a niekto náhle skočí do reči s okamžitou zmenou témy. Na takú, ktorá vás nezaujíma a nemáte ako prispieť k diskusii. Frustrácia najvyššej miery.

Alebo si predstavte, že rozprávate (v preklade - čítate svoju prichystanú myšlienkovú mapu), reagujete na otázky, na ktoré ste si už v duchu tiež nachystali odpovede a niekto vám stále skáče do reči. A ešte k tomu hovorí od veci. To je pre autistu ako za trest, pretože na toto vážne pripravený nie je. 

Ak ste takýchto situácií svedkom a poznáte odpoveď, hoďte svojmu autistickému priateľovi pomyselné záchranné lano. V prípade zmeny témy ho zasa môžete vrátiť do akcie vrátením sa k pôvodnej téme, prípadne zmenou na takú, ktorá ho baví. 

Pokiaľ musí autista predčasne ukončiť svoju účasť na spoločenskej akcii (lebo je preťažený), s veľkou pravdepodobnosťou sa vrhne na niečo, čo ho napĺňa a upokojí. Bude to nejaký koníček (napríklad kreslenie) alebo rutina (napríklad čistenie pleti). Skrátka niečo, pri čom má pocit, že má svoje prostredie pod dokonalou kontrolou. V opačnom prípade sa môžu objaviť nejaké tiky, opakované pohyby či slová. Aj to je spôsob, ako sa vyrovnať s preťažením, hoc zvláštnejší. Stalo sa? Neberte to osobne. Niekedy ide len o nešťastnú súhru okolností a nemusíte byť na vine.

Každý autista to má inak. Niekto dokáže uniknúť k svojim záujmom, do svojho sveta, niekto nie. Ak ste skutočný priateľ, poznáte, kedy má váš priateľ všetkého plné zuby a necháte ho na pokoji. Prípadne dáte návrh a podniknete niečo spoločne (pokiaľ vás pri tom strpí).

V autistoch môžete nájsť veľmi dobrých a úprimných priateľov. Aj keď môže byť vychádzanie s nimi komplikované, občas vás môžu prekvapiť veľmi svojským a vskutku zaujímavým uhlom pohľadu na vec. Tak by ste sa možno na danú vec nikdy nepozreli a bola by to škoda. 

Čo sa týka klamstiev, patologickí klamári sú medzi autistami skôr raritou. Jedného takého poznám, ale to je fakt výnimka, ktorá potvrdzuje pravidlo. Ak sa autisti v spoločnosti uchýlia k klamstvu, často je to len z dôvodu snahy o únik pred konfrontáciou a pohľadom do očí, snahy o vyhnutie sa konfliktom alebo z neznalosti niektorých spoločenských konvencií. 

Ale samozrejme nie vždy sa spoločná udalosť podarí a nie každý deň je nedeľa. Najmä tí s HFASD vedia byť chvíľkami spoločenskí, môžu sršať humorom, byť perfektní poslucháči i radcovia v čase krízy. A o chvíľu sa však kvôli preťaženiu stiahnu, čo sa chybne považuje za nezáujem. Pretože ako inak sa dá vysvetliť, že niekto doslova zdúchne?

Ak sa váš autistický priateľ odmlčí, nereaguje na SMS ani neprispieva do skupinovej diskusie na messengeri, neberte to ako urážku ani ignoranciu. Nemôžete tušiť, čo práve „šrotuje" a dusí vo svojej hlave ako v tlakovom hrnci pod pokrievkou. Verte mi, že ak vás naozaj považuje za priateľa a proces dusenia v hrnci skončí, s výsledkom sa podelí. 

On o priateľstvo s vami stojí. Žiadny človek nechce byť sám. Iba azda uprednostňuje menej časté, ale hlbšie interakcie. Môže čeliť sociálnej únave. Alebo len mohol z nejakého dôvodu (napríklad pre nejaké nedorozumenie) nadobudnúť pocit, že nie je pre vás dosť dobrý (u HFASD bežné). Ak sa niečo také mohlo stať, pripomeňte sa mu, no netlačte naňho. Možno bude celý šťastný, že ste sa ozvali.

V komunikácii vždy používajte priamy a konkrétny jazyk bez náznakov či metafor. Vyhýbajte sa nejasným výrazom ako "uvidíme" alebo "o chvíľu" i neverbálnym signálom. Autisti preferujú reč a slová s jasným významom typu "jednoznačne áno" alebo "za hodinu". Nenechajte ich tápať, pretože spravidla nevedia čítať medzi riadkami, z výrazov tváre ani z reči tela. 

A prečo vám toto všetko vlastne píšem? Prečo sa tak zastávam autistov?

Pretože ja čelím rovnakým výzvam. Už dlhšie tuším, že za mojimi problémami bude niečo viac než len nejaká porucha vnímania či spracovania zmyslových podnetov. A bolo to naozaj tak. Kruhový farebný graf na druhom obrázku je môj. Diagnostické testy zistili, že mám Aspergerov syndróm, druh HFASD - vysoko funkčný autizmus.  

Dnes už chápem, prečo som vždy mala takú potrebu zaoberať sa konkrétnymi vecami a doslova bola niektorými záujmami posadnutá. Prečo ťažko udržiavam očný kontakt, prečo neviem čítať medzi riadkami, nemám abstraktné myslenie a som extrémne precitlivelá na rôzne podnety. 

Napríklad ma zubár obvinil, že nedokážem tolerovať časť RTG prístroja na hornom podnebí, lebo to dostatočne nechcem. A verte mi, že ja sa snažím, ale nech robím čo robím, nejde mi to. A sú aj iné veci, ktoré netolerujem. Napríklad telefonovanie v miestnosti, kde niekto rozpráva, alebo v pozadí počuť šum (TV, rádio, doprava a pod.). 

Už rozumiem, prečo som taká alergická na skákanie do reči alebo konfrontácie. To sa totiž vo svojej komunikačnej mape rýchlo strácam. Môžem mať aj plný hard disk vedomostí, zážitkov, argumentov a je mi to figu borovú platné. Pri hádke dokonca môžem byť úplne v práve. Mňa však doslova vypne a nepoviem nič. Alebo vybuchnem. Alebo dostanem migrénu.

Možno máte zopár podobných ľudí vo svojom živote a považujete ich za podivínov. Tak ako mnohí ľudia vnímajú mňa. Ale ja už som zažila svoje a verím, že prostredníctvom podpory, porozumenia, prijatia a rešpektu môžu aj autisti žiť spokojný a naplnený život v spoločnosti ľudí. Spoločnosť len musí pochopiť, že pre autistov je priateľstvo i akákoľvek interakcia komplikovaný systém a každá akcia vyžaduje zotavenie z nadmernej stimulácie. Odmlka nie je vždy nezáujem ako otvorenosť nie je hrubosť. Tak sa prosím neurážajte.

Referencie:

Altogether Autism. Friendship may look different for Autistic people [online]. [cit. 2025-04-01]. Dostupné na: https://www.altogetherautism.org.nz/friendship-may-look-different-for-autistic-people/ 

Petty S, Allen S, Pickup H, Woodier B. A Blog-Based Study of Autistic Adults' Experiences of Aloneness and Connection and the Interplay with Well-Being: Corpus-Based and Thematic Analyses. Autism Adulthood. 2023 Dec 1;5(4):437-449. doi: 10.1089/aut.2022.0073. Epub 2023 Dec 12. PMID: 38116056; PMCID: PMC10726169.

Grace K, Remington A, Lloyd-Evans B, Davies J, Crane L. Loneliness in autistic adults: A systematic review. Autism. 2022 Nov;26(8):2117-2135. doi: 10.1177/13623613221077721. Epub 2022 Mar 8. PMID: 35257592; PMCID: PMC9597154.

Morris S. Fungal meningitis: Student Megan Alain dies in Mexico. BBC News [Internet]. 2023 Nov 3 [cit. 2025-04-01];  Dostupné na: https://www.bbc.com/news/uk-wales-67297599